Woensdag 21 November 2018

Na de goede dag van gister, vandaag weer een beetje een dipje. Toen ik vanmorgen bij Marnix kwam was alles nat, zn bed en zn shirt. Dus meteen in actie, bed verschonen en Marnix wassen. Dit was voor hem geen goed begin van de dag, een beetje teveel in een keer. Daarna even bij laten komen en tegen half 11 kwam de fysiotherapeute. Hij mocht weer uit bed, naar de rolstoel toe lopen en toen in de rolstoel. Hij heeft nog redelijk wat kracht in zn benen, maar is nog erg wiebelig en moeite om zijn evenwicht te bewaren. Het evenwicht en coördinatie wordt ook geregeld in de kleine hersenen, dus dit is ook een gevolg van de operatie. Maar volgens de fysiotherapeute valt het bij Marnix best mee. Maar dit zal zich in de loop van de tijd precies moeten uitwijzen. We gingen met Marnix en de fysiotherapeute naar een speel/beweegkamer. Hier ging ze spelenderwijs met hem aan de slag. Zo stond er een werkbankje, en gaf ze Marnix de opdracht om dingetjes aan elkaar te schroeven. Zo kon hij zijn fijne motoriek ook oefenen en dit ging best goed. Hij vond het gelukkig allemaal best leuk om te doen! Na ongeveer 20 minuten was het genoeg en zijn we weer terug gegaan naar de kamer.

Door dit half uurtje was hij behoorlijk overprikkeld en is hij de rest van de dag niet meer in zijn hum geweest. En dan is het heel moeilijk voor ons om met hem om te gaan. ’s middags stond er nog een afspraak gepland met de logopedist en de revalidatiearts. Vooral aan het feit dat hij nauwelijks praat werd aandacht geschonken. Wat Marnix heeft wordt ook wel cerebellair mutisme genoemd. Dit komt vaak voor bij kinderen waarbij een tumor is verwijderd in de kleine hersenen. Bij dit syndroom stoppen kinderen één tot twee dagen na de operatie met praten. De kinderen begrijpen de taal die tegen hen gezegd wordt nog wel. De artsen kunnen ons geen duidelijkheid geven hoelang dit proces zal gaan duren. De logopedist gaat voor ons nu een lijst met pictogrammen maken die Marnix dan kan aanwijzen. Zodat hij ons beter duidelijk kan maken wat hij wil en wij hem beter kunnen begrijpen.

Wat heel positief is, is dat hij vandaag van de monitor afmocht! Dus alle plakkertjes en draadjes van zn borst en buik zijn er nu af. Dat geeft hem ook weer wat meer vrijheid. Hij heeft nu alleen nog 1 infuus en zijn sonde. We hopen echt dat we gauw weer naar huis toe mogen, maar daarvoor is het nu nog te vroeg. Hij zal dan zelfstandig nog veel meer moeten kunnen. Maar wie weet maakt hij ineens een paar grote stappen!