Donderdag 9 Mei 2019

Een half jaar later…vandaag precies een half jaar geleden kregen we het bericht dat Marnix een hersentumor had. Een bericht dat inslaat als een bom. Een bericht dat je raakt in het diepst van je hart. De nachtmerrie van elke ouder.

Maar nu alweer een half jaar verder. De eerste weken waren natuurlijk loodzwaar, maar ook de tijd die volgde was erg zwaar. Dit hebben we best wel onderschat. Marnix is niet meer helemaal de oude Marnix. Door de operatie is hij best wel verandert. Het gebied waar hij is geopereerd, daar worden de emoties gereguleerd. En dit is nu wat verstoord, waardoor zijn emoties erg versterkt zijn. En hij is nog steeds snel overprikkeld. Het is dus constant afwegen wat hij wel en niet aankan. En als hij overprikkeld is, uit zich dit in frustratie, boosheid en verdriet. En soms uit zich dit pas later, lijkt een drukkere dag goed te gaan, maar blijkt savonds of de volgende dag dat het toch weer teveel is geweest. Gelukkig leren we elke dag weer een beetje beter met hem om te gaan, en wanneer het mis gaat weten we dat we dat de volgende keer toch weer anders moeten aanpakken. Ook zit hij nog steeds in de herstelperiode, dit kan tot 2 jaar na de operatie duren. We hopen dus dat het allemaal nog verder herstelt.

Maar toch gaat het ook echt wel beter met Marnix, in kleine stapjes gaat hij vooruit. Hij gaat al bijna alle dagen naar school, en ondanks dat hij behoorlijk achterloopt qua lesstof vindt hij het erg leuk. Vooral lezen vindt hij heel leuk en dat gaat hem ook best goed af! Motorisch is hij ook weer de oude, hij rent en fietst wat rond. Alleen als hij moe is zal hij eerder vallen of struikelen.

In februari heeft hij ook weer een MRI scan gehad, ivm zijn angst en trauma, werd besloten deze weer uit te voeren onder narcose, heel fijn! Het wachten op de uitslag was toch best wel weer even spannend, maar gelukkig was het positief, het zag er allemaal stabiel uit. Volgende maand moeten we weer op controle komen bij het prinses Máxima, en rond augustus zal hij weer een volgende mri scan krijgen.

Gelukkig worden we in het beatrixoord in Haren heel goed geholpen en begeleid! Ook voor ons is er alle aandacht en hebben we regelmatig gesprekken met de maatschappelijk werker en de psycholoog. Maar ook door onze familie, vrienden en alle mensen om ons heen worden we goed geholpen en gesteund!

Het is nog best lastig om dit alles een plekje te kunnen geven. Deze gebeurtenis heeft zo’n impact op ons en ons gezin gehad. De vakantiefoto’s van vorig jaar in Oostenrijk vind ik nog altijd raar om te zien. Dat was 2 maanden daarvoor. Wat hebben we daar toen genoten. Lange wandeltochten gemaakt door de bergen en van alles ondernomen. En wat genoot ook Marnix hiervan. Niet wetende dat er een grote tumor in zn hoofd zat. Echt onvoorstelbaar. En in de weken die volgende nog zijn zwemdiploma’s gehaald. Heel bizar.

We hebben er vertrouwen in dat het met Marnix stapje voor stapje steeds weer beter zal gaan. En dit zal met vallen en opstaan gaan, maar we komen er wel! Wij zullen daar in elk geval erg ons best voor doen