Donderdag 22 November 2018

Gisteravond was Marnix er zat van! Het drukverband om zijn hoofd had hij er tot drie keer toe vanaf getrokken. En op een gegeven moment moest ook zijn sonde eraan geloven. Er werd besloten het maar even zo te laten en het de volgende dag verder te bekijken. Blijkbaar heeft hij ook nog aan zijn infuus gezeten, want deze lekte vanmorgen ook.

In overleg vanmorgen besloten om de sonde eerst uit te laten en kijken of het hem al lukt om zelf voldoende te eten. Vocht krijgt hij via het infuus dus zelf drinken is nog iets minder belangrijk. Maar aangezien het infuus ook lekte en deze er ook al vanaf het begin inzit, afgesproken dat er vanmiddag een nieuw infuus geprikt zou worden.

Vanochtend ook weer bezoek gehad van de fysiotherapeute en de revalidatiearts. De fysiotherapeute deed wat oefeningen met Marnix, de revalidatiearts observeerde dat. Volgens de revalidatiearts best een positief beeld gezien de operatie die hij heeft gehad. Maar hij heeft nog veel moeite met zijn evenwicht, het trekt ook allemaal wat naar links toe en in zijn linkerarm zit wat minder kracht. De revalidatiearts heeft ook een grote inspraak bij het besluit wanneer Marnix naar huis toe mag. Hij krijgt nu nog antibiotica via het infuus tot en met maandag, en hij moet nog wat grote stappen maken. Beter eten, zelfstandig kunnen lopen en rustiger zijn in zijn emotie. Ook vertelde hij dat er sowieso een revalidatieproces zal zijn. We krijgen de optie om hem op te laten nemen in een revalidatiecentrum, dit zal dan in Utrecht of ergens in Friesland zijn. De andere optie is dat hij gewoon met ons mee naar huis gaat, en dan poliklinisch gaat revalideren in het beatrixoord in Haren. Hier zal hij dan een aantal keren in de week een dagdeel naartoe moeten. Voor ons een makkelijke keuze, Marnix gaat mee naar huis! Het zal nog een hele opgave gaan worden om hem te gaan begeleiden en om het organisatorisch voor elkaar te krijgen hem elke keer naar het revalidatiecentrum te brengen en te halen, maar we denken dat het voor Marnix de beste keuze is. Binnenkort komt de ergotherapeut nog langs om praktische dingen te bespreken wat er qua aanpassingen gedaan moeten worden en welke hulpmiddelen we nodig hebben. Zo zal Marnix toch eerst een rolstoel nodig hebben. Al met al weer een hoop nieuwe informatie gekregen.

En toen kwam mijn lieve vriendinnetje Myrna op bezoek! Even lekker een eind gewandeld en samen geluncht. Fijn om even afleiding te hebben!

Om 2 uur moesten we met Marnix naar de behandelkamer. Er zou een nieuw infuus geprikt gaan worden en zijn hechtingen op zijn achterhoofd zouden eruit worden gehaald, van de wond van de operatie. Emile heeft zijn hele trukenkast leeggetrokken en hem goed weten af te leiden. Desondanks toch wat paniek en traantjes, maar dat is natuurlijk niet zo gek. Het verbaasde mij hoe mooi de wond op zijn achterhoofd al genezen is, het is ongeveer 10 cm lang, maar als zn haren straks weer wat groeien zie je er denk ik niets meer van.

Hierna was Marnix op, helemaal overprikkeld. We wilden hem even laten slapen, maar hij kon de rust niet vinden en heeft zeker 1.5 uur lopen jammeren en huilen. Het is dan heel moeilijk contact met hem te maken. Hij is dan verdrietig, boos en weet geen raad met zijn emotie. Ik vind het zelf ook erg lastig en denk dat we het hier nog best zwaar mee zullen krijgen.

De fysiotherapeut heeft ook voor ons geregeld dat we een grote mat op de kamer hebben gekregen. Zodat Marnix af en toe ook even op de grond kan spelen, en hiermee ook stiekem zijn lichaam traind. Dus eind van de middag de mat op de grond gelegd en even met de autootjes gespeeld, dit vond hij erg leuk!