Zaterdag 15 December 2018

We zijn weer 2 weken verder en wat gaat het goed met Marnix! Echt onvoorstelbaar hoe hij zich heeft ontwikkeld. We zijn inmiddels allemaal weer wat tot rust gekomen en pakken het normale leventje weer een beetje op. Marnix is afgelopen week ook alweer naar school geweest, twee keer een uurtje. Hij vond het erg leuk. We moeten hem vaak een beetje afremmen, want hij denkt zelf alles weer aan te kunnen. En dat is natuurlijk nog niet zo. Zijn energielevel is nog redelijk laag en hij is heel labiel. Als het even te veel of te druk voor hem is, huild hij om de kleinste dingen. Ook hangt hij erg aan ons en vindt het moeilijk om ons te moeten missen als we even wegzijn. Maar dat is natuurlijk begrijpelijk, we hebben zo’n intensieve tijd met elkaar achter de rug waarin we constant samen waren. Emile is sinds vorige week weer volledig aan het werk en ik ben deze week begonnen met halve dagen te werken. Ik zag er best wel een beetje tegenop, de focus moet opeens ergens anders liggen, en dat leek me heel lastig, maar ik begin inmiddels mn draai weer een beetje te vinden en het gaat steeds beter. Afgelopen woensdag moesten we weer op controle komen in het prinses Máxima centrum. Eerst moesten we naar de oogarts. Door de hoge druk die Marnix in zijn hoofd had, zijn de oogzenuwen ook onder druk komen te staan. Gelukkig zag dit er nu rustig uit. Wel was zijn zicht nog wat beperkt. Het kan zijn dat de oogzenuwen en omliggende bloedvaten nog verder moeten herstellen, er is ook een kans dat het toch enigszins blijvend beschadigd is. Over 1.5 maand willen ze een gezichtsveldonderzoek uitvoeren.

Na de oogarts hadden we een afspraak bij de oncoloog en neuroloog. Ook zij waren zeer te spreken over Marnix zijn herstel. Ook was er genoeg ruimte voor ons om dingen te bespreken en te vragen. Zo waren we bijvoorbeeld toch wel benieuwd hoe groot de tumor nou was, dit bleek 4 bij 3 cm te zijn. Echt groot dus. Zelf ben ik ontzettend bezig met de toekomst, hoe ziet deze eruit voor Marnix? Hoeveel kans is er dat de resttumor die is achtergebleven toch weer gaat groeien? De artsen konden me daarin toch wel enigszins geruststellen, de kans is klein! Dus ik moet nu echt gaan proberen dit wat los te laten en vertrouwen te hebben in de toekomst. De neurochirurg, de arts die Marnix geopereerd heeft, kwam ook nog even langs! Hij was erg benieuwd hoe het met Marnix ging. Heel mooi om te zien hoe betrokken ze allemaal zijn. Marnix had nog een brandende vraag aan de chirurg, hoe is dat bolletje nou in zijn hoofd gekomen? De chirurg antwoorden al dat helaas niemand dat weet, en dat ze daarvoor druk bezig zijn met onderzoeken. Nadat we nog even een broodje hadden gegeten kwamen we toe aan de laatste activiteit van de dag, de oefen MRI! Oei, wat zag Marnix hier tegenop. We hadden afgesproken met de pedagogisch medewerker. Ze praatte met Marnix over zijn ervaring met de MRI scan, en wat hij hier allemaal nog van wist. Even later werd Emile de oefen MRI ingeschoven! Dit begon Marnix dan toch wel leuk te vinden! Op alle knopjes drukken zodat ook alle geluiden van de MRI scan te horen waren. Maar zelf wou hij er toch echt niets mee te maken hebben, hij durfde zelfs niet op het “bedje” te gaan zitten. Na veel praten en motiveren besloten om het er eerst toch maar bij te laten. De angst voor de MRI scan zit echt diep bij Marnix. Bij het volgende gesprek met de psycholoog in Haren gaan we toch aangeven dat we wel wat voelen voor de EMDR therapie. Want hij kan moeilijk elke 3 maanden onder narcose gebracht worden als hij een scan moet hebben. Na deze lange dag lekker op naar huis!

Vrijdagochtend weer naar het beatrixoord in Haren geweest. De logopedist had een verslag klaar van zijn functioneren en de punten waaraan gewekt zal moeten worden. Zo praat hij nog wat monotoon, ligt zijn spraaktempo nog wat lager, is zijn expressie in zijn gelaat nog wat vlak, zijn er af en toe onwillekeurige spierbewegingen in zijn gezicht te zien en staat zijn linker mondhoek wat hoger dan de rechter mondhoek. Bij de ergotherapeut voornamelijk besproken over wat hij wel/niet mag en kan en hoe we dingen kunnen aanpakken en opbouwen. We hebben een erg goed gevoel over het revalidatietraject in Haren. Ze zijn allemaal even vriendelijk en gaan heel leuk met Marnix om. Volgende week hebben we een gesprek met alle therapeuten, en zal er een behandelingsplan komen.

We zijn zo blij en dankbaar dat het zo goed gaat met Marnix. Zijn ons heel bewust dat het allemaal ook heel anders had kunnen lopen. We geven hem vaak even een extra dikke knuffel!