Dinsdag 20 November 2018

Na de hectische dag van gister, was het gisteravond ook nog erg onrustig. Op het moment draagt Marnix ook de hele dag een luier, en bij het verschonen kwamen we er ineens achter dat zn luier vol bloed zat, dat was even schrikken. Zijn infuus in zijn lies is er gister ook nog uitgehaald dus we dachten nog even dat het daar misschien nog wat had gebloed, maar het werd al snel duidelijk dat het in zn urine zat. Het was even een raadsel wat er aan de hand was, zou hij dan misschien ook veel pijn hebben gehad, dat hij daardoor zoveel schreeuwde? Er werd nog een echo van zn blaas gemaakt en een plaszakje aangebracht zodat er urine kon worden opgevangen om te bekijken. Hier is verder allemaal niets uitgekomen, het is dus een raadsel waarom hij bloed in zn urine had. Gelukkig is hij niet veel later in slaap gevallen. Emile heeft de nacht op zich genomen en is er ook wel elk uur voor hem uitgeweest. Hij moest op een gegeven moment toch weer overgeven en had zich nog weer een paar keer in alle bedrading gerold. Ik was zo ontzettend moe dat ik er afgelopen nacht weinig van mee heb gekregen en toch nog even ‘lekker’ heb geslapen.

Gelukkig hebben we vandaag een veel betere dag gehad! Dat hadden we ook echt even nodig! Vanmorgen heeft Marnix nog even lekker kunnen slapen. Rond 10 uur kwam de fysiotherapeut. Het werd nu toch een beetje tijd om Marnix weer een beetje op krachten te krijgen. Met ondersteuning hebben we hem eerst even rechtop in bed laten zitten en daarna voorzichtig uit bed getild. Toen even een klein stukje door de kamer laten lopen. Hij vond het heel spannend, maar was heel rustig. En het ging ook best goed! Toen nog even in de stoel laten zitten, moest nog wat oefeningetjes met zn armen doen en toen weer terug in bed.

Daarna kwam het hele circus aan artsen weer binnen, 5 stuks, allemaal weer een andere functie en allemaal onderzoeken ze weer wat anders. Bij de ene arts moest hij zn benen bewegen en bij een andere arts moest hij zn tong uitsteken en weer een andere voelde aan zn buik. In tussentijd nog het bericht dat de oogarts ook nog langs zou komen. Dus werd hij alvast gedruppeld door een verpleegkundige. Dus de rust was ver te zoeken deze ochtend. De oogarts vertelde dat zn oogzenuwen nog wat gezwollen zijn, dit zou kunnen komen door de hoge druk die hij in zijn hoofd heeft gehad. Dit wordt in de gaten gehouden.

We hebben de rest van de dag redelijk rustig aan gedaan, zodat hij zo weinig mogelijk prikkels zou krijgen. Zo wordt bijvoorbeeld geadviseerd hem maximaal 2 minuten achter elkaar op de tablet te houden. En bij alles wat we doen, hem daarna een half uur te laten rusten. Zodat zijn hersenen alles goed kunnen verwerken. Praten doet hij nog steeds niet, op een hand te tellen hoeveel woordjes hij op een dag zegt. Dus constant proberen aan te voelen wat op dat moment het beste voor hem is. Maar gelukkig is hij vandaag zoveel rustiger als gister. En als we een grapje maken kan hij gelukkig ook weer lachen. Dat doet ons dan zoveel goed! ‘smiddags hebben we nog samen een gesprek met een maatschappelijk werker. Ze vraagt ons in eerste instantie te vertellen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen weken. Terwijl we het verhaal vertellen, merk ik al snel dat ik emotioneel wordt. Er is voor ons nog een hoop te verwerken. Toch was het een prettig gesprek en fijn dat er ook aandacht is voor ons en wij begeleid worden in deze situatie. Eind van de middag hebben we nog even een heel fijn moment met elkaar! Marnix mag voor het eerst even in de rolstoel en met zn drieën lopen we een klein stukje over de afdeling. Zo fijn om Marnix even uit zn kleine wereldje te halen en hem even mee te nemen zonder dat er wat hoeft te gebeuren. We hebben het idee dat hij het wel even fijn vond!

Daarna weer terug naar de kamer en weer in zn bedje, weer een half uurtje rusten. Daarna nog weer even wat kaartjes en pakjes openmaken want dat gaat ook nog steeds door. Ongelofelijk hoeveel post hij/wij al hebben gehad, heel bijzonder! Vandaag ook nog een heel mooi boek gekregen, maar helaas geen afzender, dus zijn nog wel even benieuwd van wie Marnix deze heeft gekregen!