Maandag 19 November 2018

Een hele heftige zware dag achter de rug. We zijn allebei compleet uitgeput. Toen Marnix vanmorgen wakker werd, was zn hele kussen en zijn haar nat. Het wondje waar de drain in had gezeten, was wat gaan lekken, hierdoor sijpelde er wat hersenvocht uit. De neurochirurg heeft er toen naar gekeken en er een drukverbandje om heen gedaan. Marnix was erg huilerig en we konden het hem niet naar de zin maken. Geprobeerd hem te laten rusten, maar daar gaf hij zich ook niet aan over en bleef maar jammeren en huilen. Dit werd eigenlijk steeds erger en erger. Het huilen ging over in schreeuwen. Doordat hij zich zo ontzettend druk maakte moest hij ook geregeld overgeven. Op een gegeven moment toen hij weer ontzettend over zijn toeren was, zag ik dat het drukverband om zijn hoofd nat begon te worden. Meteen op de bel gedrukt, en de verpleegkundige heeft meteen contact gezocht met de neurochirurg. Hij kwam meteen langs en heeft toen extra hechtingen gezet op het wondje waar de drain in heeft gezeten. Marnix schreeuwde het uit. Omdat hij het toch wat vreemd vond dat de wond zo lekte, regelde hij dat er smiddags nog een CT scan van zn hoofd gemaakt zou worden, om te kijken of er niet nog te veel druk op zn hoofd was. Marnix maakte zich steeds drukker en drukker en had op een gegeven moment ook zijn maagsonde eruit getrokken. Dat was erg vervelend want ze waren net aan het overleggen om Marnix iets kalmerends te geven, en dit zou via de sonde gegeven moeten worden. ‘smiddags kwam oom Tom nog op visite. Het was heftig voor hem om Marnix zo te moeten zien. Toen moest Marnix naar het WKZ voor de CT scan. Gelukkig hield hij zich op dat moment redelijk rustig. Bij terugkomst besloten om ook meteen maar opnieuw een sonde in te brengen, zodat ze hem dan zo snel mogelijk iets kalmerends konden geven. Gelukkig kregen we wel te horen dat de CT scan van zijn hoofd er goed uitzag en de druk in zn hoofd goed verdeeld was. Wij zaten er echt helemaal doorheen. Je voelt je zo machteloos en wanhopig. De arts had het gelukkig door dat wij de situatie even niet meer trokken. Er werd geregeld dat een verpleegster even de wacht zou houden bij Marnix zodat wij even rustig konden gaan eten samen. We voelden ons helemaal gesloopt. We zijn beneden in het restaurant wat gaan eten, het was prettig om even uit de situatie te zijn. Nadat we klaar waren met eten zijn we nog even naar buiten gegaan, de kou in. Even samen tot rust komen. Het voelde ook wel een beetje vervelend om Marnix alleen achter te laten, maar we hadden het echt even nodig. Toen we terugkwamen was Marnix nog steeds overstuur, ondanks dat hij wat kalmerends had gehad. En zo is de situatie nu nog steeds. Hij blijft schreeuwen en huilen en zich steeds omdraaien in bed, waardoor hij constant vast komt te liggen in de draden van de monitor, zn sonde en het infuus. Dus moeten we hem steeds weer uit de knoop halen en gerust stellen. De verpleegkundigen en arts hebben ons geadviseerd hem nu verder zoveel mogelijk met rust te laten, zodat hij zo weinig mogelijk prikkels krijgt. Waarschijnlijk krijgt hij zo nog wat extra pijnstilling en nog meer medicatie om te kalmeren. Een heftige dag dus voor ons allemaal. Maar ook nu wordt er aangegeven dat dit erbij hoort. Door de operatie is zijn brein verstoord, en dit kan heel veel tijd nodig hebben om te herstellen. We hopen ontzettend dat hij straks in slaap valt en de nacht goed doorslaapt, zodat we allemaal kunnen opladen.