Woensdag 14 November 2018

Vandaag houd ik het kort! Het was een rustige dag gepaard met veel emotie. De antibiotica waar ze gisteravond mee zijn begonnen was gelukkig uit voorzorg. Aangezien hij zo’n hoofdpijn en koorts had, wilden ze er meteen bij zijn, mocht er een bacterie of infectie zijn. Met de kweek van het hersenvocht was iets mis gegaan dus dat moest vandaag opnieuw worden afgenomen en op kweek worden gezet. Marnix heeft vandaag de hele dag op zn kamer gelegen. Hij heeft het erg moeilijk, hij voelt zich niet fijn, heeft nog wat koorts en is nog erg suf. Hij praat niet en als we iets vragen komt er eigenlijk niets uit. Dus het is lastig te pijlen wat hij wil en waar hij zich het prettigst bij voelt. Vanmorgen hebben we nog even bezoek gehad van een goede vriend/collega van Emile, dat was fijn! Het was de hele dag weer druk met bezoekjes van artsen en verpleegkundigen. Marnix wordt goed in de gaten gehouden. De artsen zijn gelukkig positief over zijn herstel van de operatie. Ik had het zelf erg moeilijk vandaag. Vanmorgen was ik nog erg rustig en vanmiddag leek de situatie ineens echt te landen bij mij. Angst! Angst voor vrijdag, voor de uitslag van de tumor. En dat er gewoon een kans is dat het niet goed is, en dat er een kans is dat hij misschien niet meer beter wordt. En dat is natuurlijk in het ergste geval, maar dat het zou kunnen maakt me opeens ontzettend bang. Gelukkig weer goed over kunnen praten en afgesproken dat we positief moeten blijven. De pedagogisch medewerker kwam vanmiddag nog langs, en we hebben een begin gemaakt met de kanjerketting. Elke kraaltje staat dus voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis.

Marnix krijgt er weinig van mee, omdat hij er nu geen energie voor heeft, maar het zal hem straks misschien helpen in het verwerkingsproces van alles wat hij mee heeft gemaakt. En dan komt de post! Ongelofelijk, wat veel!! Kaartjes, cadeautjes, knuffels en balonnen!! Voor het eerst vandaag verschijnt er een lachje bij Marnix, zo fijn!! Iedereen zo ontzettend bedankt. Het geeft zo ontzettend veel steun dat iedereen zo betrokken is bij Marnix en ons! Er stond alleen geen afzender bij van wie de beren komen! We zouden het natuurlijk leuk vinden als we dat nog even weten!

’s Middags krijgen we bericht dat ze weer een MRI scan van Marnix willen maken. Een standaartprocedure na zo’n operatie. Om te kijken wat er nog zit en of er eventueel nog meer te ontdekken is in het centrale wervelkolom. Niet dat ze daar vanuit gaan, maar ze willen het wel uitsluiten. Emile geeft aan dat er met de neurochirurg laatst is afgesproken dat als er weer een MRI scan gemaakt zou moeten worden, dit onder narcose is. Tijdens de MRI scan in het refaja is Marnix zo ontzettend bang geweest en nu zal hij nog veel angstiger zijn, aangezien hij de laatste dagen al zoveel heeft meegemaakt. De verpleegkundigen geven aan dat ze het even gaan overleggen. Even later komen ze terug en zeggen dat hij niet onder narcose gaat, omdat er geen anesthesist aanwezig is. Wij geven aan dat niet te willen. Ze gaan met de arts overleggen en gelukkig wordt er afgesproken dat hij dan morgen onder de MRI scan gaat, en dan onder narcose! Hele opluchting! Fijn dat dat hem even bespaard blijft!

Marnix ligt nu lekker te slapen en ik lig naast hem in bed. Emile is nu een hapje aan het eten en straks wisselen we elkaar af. Niet zo gezellig, maar we willen Marnix niet alleen laten, hij heeft ons hard nodig! We hopen dat hij zich gauw een beetje beter gaat voelen!