Dinsdag 13 November 2018

Eindelijk een redelijke goede nacht gehad, even lekker een paar uur achter elkaar doorgeslapen. Ik merk aan mezelf dat ik een heel stuk rustiger ben in mn hoofd. We zaten zo ontzettend tegen de operatie op te hikken. En al die spanning valt nu weg. We zijn er natuurlijk nog lang niet, maar een grote stap is gemaakt. Als ik gedouched en aangekleed ben ga ik gauw richting de intensive care. Emile heeft in een relaxed stoel naast Marnix “geslapen”. Marnix is ook al wakker. De neurochirurg is ook al langs geweest en was erg tevreden. Al zijn reflexen zijn goed en reageert ook overal op. Dus dat is erg positief. Hij is natuurlijk nog wel erg suf en rustig en slaapt veel.

Er komt die ochtend nog een heel scala aan artsen langs en er wordt aangegeven dat hij eind van de ochtend al terug mag naar het prinses Máxima ziekenhuis. Dat is fijn nieuws! Op de intensive care is het namelijk erg hectisch en druk. Maar eerst komen de clini clowns nog langs! Marnix volgt het allemaal aandachtig, maar het is moeilijk te peilen of hij het leuk vindt. Toch denk ik op een gegeven moment een klein glimlachje te bespeuren!

Eind van de ochtend worden we opgehaald door een verpleegkundige van het prinses Máxima. We rijden met Marnix de lange gang weer door, een soort tunnel/brug over de weg, met allemaal gekleurde ramen. We komen weer Op afdeling de vuurtoren en zelfs weer op zijn oude kamertje, nummer 278. Het is prettig om daar weer te zijn, we zullen hier sowieso nog wel minimaal een week blijven dus kunnen ook eindelijk even wat spullen uitpakken en opruimen. Marnix begint zich wat minder prettig te voelen. Hij klaagt steeds meer over pijn in zijn hoofd. ‘Smiddags krijgt hij ook wat koorts en begint regelmatig te huilen. Omdat de pijn in zijn hoofd steeds erger wordt, wordt er nog hersenvocht afgenomen. Dit wordt op kweek gezet en bekeken of hij geen bacterie heeft. Marnix heeft het erg zwaar en huilt erg veel. Het zal ook een stuk spanning en emotie zijn wat eruit komt denken wij. Hij geeft ook aan heel verdrietig en bang te zijn. We zijn constant bij hem, knuffelen hem en proberen hem enigszins gerust te stellen. Vreselijk om te zien dat hij het zo moeilijk heeft. Omdat de pijn in zn hoofd maar niet overgaat, ondanks de extra pijnstilling, besluiten ze het drukverband van zn hoofd te halen, deze zat ook aardig strak. De pedagogisch medewerker komt ook nog langs. Marnix krijgt van haar nog een mooie knuffel, een schattig hondje dat in de magnetron kan, zodat deze lekker warm wordt. Deze knuffel wordt ook wel de warme beer genoemd, en komt van de vokk (vereniging ouders, kinderen en kanker). Ik maak hem meteen warm in de magnetron en leg hem lekker tegen Marnix aan. Dat vindt hij erg fijn. De pedagogisch medewerker wil morgen ook beginnen met de kanjerketting. Dit is ook iets wat ontwikkeld is door de VOKK. De KanjerKetting is een systeem dat bestaat uit kralen. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal. We zijn heel benieuwd hoe Marnix dit gaat vinden. Ondanks dat het drukverband eraf is blijft hij jammeren van de pijn en heeft hij steeds huilbuien. Uiteindelijk krijgen we hem rustig en valt hij in slaap. Emile en ik gaan om de beurt even beneden in het restaurant eten. Als ik klaar ben met eten loop ik nog even naar buiten, heb even behoefte aan frisse lucht en om gewoon even lekker buiten te zijn. Emile heeft het savonds nog even erg moeilijk, hij maakt zich ontzettende zorgen. Gelukkig kunnen we er samen heel goed over praten en elkaar steunen. ‘Savonds mogen er twee infusen uit, hij had er in het totaal namelijk vier. Wel fijn dat hij nu weer wat minder slangetjes heeft. We krijgen net te horen dat ze hem ook 2 soorten antibiotica gaan geven. We weten nog niet waarom, misschien ivm het hersenvocht dat op kweek is gezet. Afwachten dus. Het is natuurlijk een hele zware operatie geweest dus het herstel zal zijn tijd nodig hebben. Het zal met ups en downs