Maandag 12 November 2018

De grote dag is aangebroken, de dag van de operatie. Beide erg onrustig geslapen. En Marnix ook, Emile wou hem gisteravond al een beetje voorbereiden, maar hij werd daar erg bang van. Hij kon niet slapen en moest steeds heel erg huilen, hartverscheurend. Zo erg om hem zo te moeten zien. ‘Sochtends is Marnix gelukkig weer een beetje opgeknapt en wat vrolijker. Ik heb de tv voor hem aangezet en even later komt de neurochirurg binnen, de chirurg die de operatie bij Marnix gaat uitvoeren. Een hele prettige en aardige man waar we beiden een heel goed gevoel bij hebben. Hij komt even vragen hoe het gaat en neemt nog wat dingen door. Als hij weg is drinken we nog even een kopje koffie en gaan dan douchen. Even later komt er weer een nieuw gezicht binnen, het is Sanne van de maatschappelijke zorg. Zij komt ons begeleiden deze ochtend. Ze is erg vriendelijk en ook Marnix heeft al snel een klik met haar. Ze vraagt van alles aan Marnix over school, thuis en wat er allemaal gebeurd is de laatste dagen. Even later komen er nog 2 verpleegkundigen binnen. Ze voeren nog wat controles uit bij Marnix, trekken hem een operatieschortje aan en dan leggen ze hem over op een ander bed.

En dan gaan we op weg naar de OK in het Wilhelmina kinderziekenhuis, dat naast het prinses Máxima ziekenhuis ligt. Deze ziekenhuizen zitten aan elkaar gekoppeld dus we kunnen er zo naartoe lopen. Halverwege staat de neurochirurg ons al op te wachten. Ik wandel achter alles en iedereen aan en probeer mn tranen in bedwang te houden. En dat is erg moeilijk. 1 van ons mag nog met hem mee de OK in totdat hij in slaap is. Marnix wou graag dat ik met hem mee ging. Ik zag er behoorlijk tegenop en wist dat ik dan even heel sterk moest zijn. Voor hem is het allemaal zo spannend, dan moet hij geen huilende moeder aan zijn bed hebben staan. Voor de OK trek ik weer zo’n mooi pakje aan. En dan moet het toch echt gaan gebeuren.

Emile neemt afscheid van Marnix en dan loop ik naast Marnix mee de OK in. Gelukkig lukt het me om op dat moment even de knop om te zetten en Marnix gerust te stellen. Hij wordt van zijn bed overgetild op de operatietafel. Een heel team aan artsen staat klaar. Ze maken allemaal grapjes met Marnix en Marnix is gelukkig heel rustig. Ik ga bij hem zitten en vertel hem hoe trots we op hem zijn en dat de artsen hem nu eindelijk van zijn hoofdpijn gaan afhelpen. We hebben het nog even over een cadeautje dat hij graag wil hebben en dan wordt de slaapmexicatie toegediend. Ik knuffel hem stevig en de artsen geven al snel aan dat hij vertrokken is. Dan barst ik in huilen. Ik geef hem nog een laatste kus en loop dan de OK uit. Emile en ik grijpen elkaar even stevig vast, erg emotioneel. We gaan dan terug naar de kamer en pakken dan onze spullen in, vanacht zijn we weet op de intensive care. Dan pakken we de auto en gaan naar hoog Catharijne in Utrecht. Even weg uit het ziekenhuis, weg van alle ellende. We zijn opgelucht dat deze ochtend achter de rug is. We doen wat boodschapjes en eten een broodje. Het ene moment zijn we rustig en het andere moment huilen we. En tussendoor kunnen we gelukkig ook nog wat grapjes maken, anders wordt het allemaal wel erg zwaar. Na 2 uurtjes gaan we weer terug. We willen natuurlijk op tijd zijn als de operatie klaar is. Rond half 3 zijn we in de ouderkamer/wachtkamer en dan begint het lange wachten. We lezen de vele berichtjes op Facebook, Whatsapp en van onze blog. Wat ontzettend fijn en lief dat iedereen zo meeleeft. Er hebben zelfs een hoop mensen een kaarsje gebrand voor Marnix en voor hem gebeden. Heel mooi! Het wachten duurt lang, heel lang. Zo lang dat we ons zorgen gaan maken. Waarom duurt het zo lang? Is er misschien iets mis gegaan, je haald je van alles in je hoofd. We beginnen ons steeds vervelender en beroerder te voelen. We praten, we huilen en we lachen. Rond 5 uur worden we gebeld! Het is de neurochirurg, de operatie is klaar en Marnix wordt naar de intensive care gebracht. De chirurg komt eerst naar ons toe. We zitten zenuwachtig te wachten en hopen zo ontzettend op goed nieuws. Het is weer even wachten, maar dan is hij er eindelijk, hij komt bij ons aan tafel zitten. De operatie is in principe goed gegaan! De tumor is verwijdert. Maar de tumor zat vastgegroeid aan de hersenstam, en daardoor hebben ze niet alles kunnen verwijderen. Er is nog een heel klein beetje blijven zitten. De tumor moet door een patholoog worden bekeken, dit kan een aantal dagen duren. Hopelijk vrijdag en anders volgende week dinsdag. Het is dus afwachten om wat voor soort tumor het gaat, en dan kan er bepaald gaan worden wat er verder nog moet gebeuren. Maar de chirurg geeft aan dat we ons nu eerst moeten concentreren op Marnix zijn herstel. Dat we er voor hem moeten zijn en hem erdoorheen moeten slepen, want hij heeft een hoop te verduren gehad en heeft heel wat dagen nodig om op te knappen van de operatie. We zijn enigszins opgelucht, maar maken ons ook weer zorgen. Vooral Emile, hij vraagt zich van alles af en maakt zich erg druk om het stukje tumor dat nog is achtergebleven. We moeten nog even wachten, nou ja zeker weer een half uur, en worden dan opgehaald door een verpleegkundige van de intensive care. Eindelijk mogen we naar Marnix! En daar ligt hij dan, onder de slangetjes en draadjes en is nog aan de beademing. Weer even een heftig momentje voor ons. Ze houden hem nog even in slaap zodat hij nog even tot rust kan komen. Na ongeveer 1.5 uur laten ze hem langzaam bijkomen. Hij trilt en slikt en bijt op de slang van de beademing. Even later begint hij behoorlijk over te geven. Hij is goed misselijk van de operatie. Even later praat hij zacht een paar woordjes. Je merkt dat hij zich erg vervelend voelt en kreunt en steunt wat. We laten Marnix weten dat we bij hem zijn en dat hij het allemaal zo goed en knap heeft gedaan. Even later halen ze hem van de beademing af en gaat zijn sonde eruit, omdat hij steeds moet overgeven. Waarschijnlijk irriteerde de sonde hem wat. Hierna blijft hij nog steeds overgeven en krijgt hij nog wat extra medicatie tegen de misselijkheid. Dan valt hij in een diepe slaap. Wij beginnen ook eindelijk wat tot rust te komen en zijn blij dat we weer een stap verder zijn!