Vrijdag 16 November 2018

Vandaag houd ik het echt even kort! En ik denk dat heel veel mensen willen weten hoe het vandaag is gegaan, wat de uitslag is van de tumor. Het was voor ons een zware dag. Het was nog niet zeker of er nieuws zou komen over de uitslag van de tumor, en de beelden op de MRI scan, maar als dat wel zo was werd het pas eind van de middag. Dus we hebben de hele dag zitten wachten. Slopend! Rond kwart over vier klopte de oncoloog op de deur. Pff wat waren we zenuwachtig. Ze vertelde dat het ging om een goedaardige tumor, en de meest gunstige tumor. We wisten niet wat we hoorden, hier hadden we zo op gehoopt! Verdere behandeling voor nu is niet nodig. Er zit natuurlijk nog wel een klein stukje van de tumor wat ze niet hebben kunnen weghalen doordat het vastgegroeid is aan de hersenstam. Dit moet goed in de gaten gehouden worden. Hiervoor zal hij elke 3 maanden een MRI scan moeten hebben hier in het Prinses Máxima. Er is een kans aanwezig dat de tumor weer gaat groeien, dan is er misschien weer een operatie nodig en/of chemo. Marnix zal dus zeker een zorgenkindje blijven, maar voor nu zijn we heel erg opgelucht. Het had zoveel erger kunnen zijn. En nu kunnen we ons helemaal richten op zijn herstel na de operatie. Vanavond kwam de neurochirurg nog langs om de drain eruit te halen. Dit is erg fijn want door de drain moest hij in bed blijven liggen en mocht hij beperkt omhoog komen. En nu kunnen we hem langzaam gaan mobiliseren. De fysiotherapeut had vanmiddag al een kinderrolstoel voor zijn kamer gezet. Als hij van het weekend nog wat verder opknapt kunnen we misschien een rondje met hem lopen. Nadat de drain eruit is, tillen we Marnix nog even uit bed en ga ik met hem in de stoel zitten. Heerlijk om hem weer even op schoot te hebben! Zelf voeld hij zich er nog een beetje ongelukkig bij, maar ook dat zal zn tijd even nodig hebben. We leggen hem daarna weer in bed en maken nog even wat grapjes. Hij moet er erg om lachen, heerlijk om hem weer eens vrolijk te zien! Hoelang we hier nog moeten blijven kunnen ze nog niets over zeggen, hangt helemaal af van zn herstel en hoelang hij nog antibiotica moet hebben. Bij zijn herstel wordt hij begeleid door de fysiotherapeut, eventueel logopedist, psycholoog en neuroloog. Het is afwachten hoe het zich allemaal ontwikkeld en wat voor eventuele schade hij overhoudt van de operatie. Maar stapje voor stapje, en voor nu zijn we ontzettend blij en opgelucht!